全身に水疱を繰り返し　指はくっつき　皮膚がんも

　ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。（ゲストとの対話を、上下２回に分けてお届けします）

【今月のゲスト】
宮本恵子（みやもと・けいこ）さん
１９５５年生まれ。表皮水疱症の当事者。特定ＮＰＯ法人表皮水疱症友の会ＤｅｂＲＡ　Ｊａｐａｎ（http://debra‐japan.com/）代表理事。
　表皮水疱症は全身の皮膚と粘膜に水疱（水ぶくれ）とびらん（剥離（はくり））を繰り返す難病。医療者にも社会にも理解されず、この病気と診断が確定するまで４３年かかった。根本的な治療法がない現在、表皮水疱症と生きる意味を考え、この社会に堂々と生きるチカラを持てるよう、「何事も諦めなければ道は拓（ひら）く」をモットーに、日々新たな活動に取り組んでいる。札幌市在住。

　「明けましておめでとうございます」

　カフェの前の通りには、近所の神社への初詣客がたくさん行き交っている。正月は、私

続きを読む