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医療的ケア児と家族<2>退院後支援へ「地域会議」
投稿日 2023年9月13日 05:00:00 (医療総合)「家に戻った後も、助けてくれる人がいるんだ」。4年前、根本 華蓮(かれん) ちゃん(4)の退院を前に、東京都立小児総合医療センター(府中市)で「支援会議」が行われた。自宅で医療的ケアを続けていく一家のため、医師などが集まった。母親の三和子さん(44)は「これから娘と暮らしていく心づもりができた」と振り返る。
華蓮ちゃんは先天的に肛門と尿道がふさがっている重い病気だ。おなかの中にいる間はのみ込んだ羊水を体外に排出できず、腹部が大きく膨らんでいた。医師からは「肺も小さい。生きられる可能性は低い」と告げられた。2019年2月、帝王切開で先に取り上げられた双子の姉に続き、小さな泣き声が聞こえた。
ハスは泥の中でも美しい花を咲かせる。「華蓮」という名前は「どんな困難があっても大きな花を咲かせてほしい」との思いを込め、夫婦で決めた。
出生翌日には人工肛門(ストーマ)をつくる手術を受けた。5か月に及んだ入院期間中、三和子さんは看護師からストーマのパウチ(便を受ける袋)の交換方法、在宅酸素療法に使う機器の使用方法などを教わった。だ
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