医療的ケア児と家族＜３＞子ども預かる「休息施設」

　国立成育医療研究センター（東京都世田谷区）の一角にある医療型短期入所施設「もみじの家」は、医療的ケア児から目が離せない家族を一時的に解放する「レスパイト（休息）施設」だ。疲労で倒れてしまわないよう、子どもを預かる。

　「お部屋の中でもセミの声が聞こえるね。ジージーって音、わかるかな？」。７月下旬、保育士の豊田江利子さんに話しかけられた、特別支援学校小学部２年生の武井ダマセノ・ 力輝（りき） 君（７）は、窓の方を見て不思議そうに目をぱちくりさせた。

　力輝君は生まれつき呼吸に関わる筋肉が弱く、人工呼吸器を使用している。また、全身の関節が硬く、動きが制限されるため、小まめに姿勢を変える必要がある。保育士が絵本を読み、一緒におもちゃを作って遊ぶ間、看護師も力輝君に付き添った。たんを吸引し、人工呼吸器が正常に作動しているかを確認する。

　２０１６年に開設されたもみじの家には看護師が２４時間常駐し、必要な医療的ケア、入浴や食事の介助を行う。遊びや学びの時間もあり、最大９泊まで子どもを預けることができる。家族みんなで宿泊することも可

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