医療ケア児　休めぬ家族…預け先少なく　就労も困難

　自力での呼吸などが難しく、日常的に医療行為が必要な「医療的ケア児」の保護者の支援が課題となっている。預け先が少ないため世話にかかりきりになり、心身に重い負担がのしかかる。離職せざるを得ない人も多く、国は支援強化に乗り出しているが、受け入れ先の整備は進んでいない。（山下真範）

　「娘に異変があったらと思うと目が離せない。夜も十分に眠れず、ずっと気が休まらない」。東京都足立区の主婦（４４）は、そう語る。

　長女（１３）は、染色体の病気「１８トリソミー」を持って生まれた。体が動かせず寝たきりの状態で、胃につないだチューブから栄養を取る。定期的にたんの吸引が必要で、就寝中は呼吸器が外れていないか、３時間おきに確認する。

　産休をとった後、勤務していた職場に復帰しようと考えていたが、出産後に辞めざるを得なかった。娘を受け入れてくれる保育所はなく、後で生まれた長男の育児にも追われながら世話を続けた。

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