［医療ルネサンス］移植逼迫　家族の思い＜下＞「未来を見通せる情報を」

　生後８か月で心臓の難病「拡張型心筋症」と診断された 千愛（ちえ） ちゃん（４）の闘病中の「おうち」は、ずっと病室だ。宮崎、愛知での治療を経て、今は大阪の病院で心臓移植を待っている。

病室のベッドの上で過ごす千愛ちゃん（８月に撮影）＝家族提供

　弱った心臓の代わりになる医療機器「補助人工心臓」を装着しているため、動ける範囲は限られる。でも、着実に成長している。

　おしゃべり上手で、父（４８）や母（４２）がやってくると、「お帰りなさい」とにっこり。最近は、ドーナツ屋さんごっこや、鏡で自分の表情をチェックすることに夢中だ。

　そんな姿を見て、両親は目を細める。「前向きで明るい。子どもの持つ力はすごい」

　ただ、２４時間、親が付きそう生活には慣れそうもない。平日を担当する母は

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