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グルコーストランスポーター1欠損症 一日のうちでも変わる症状 患者会作成のガイドブックに
投稿日 2022年1月11日 05:20:00 (医療総合)ここは、ある下町にあるという架空のカフェ。オーナーののぶさんのいれるコーヒーの香りに誘われ、今日もすてきなゲストが訪れて、話が弾んでいるようだ。(ゲストとの対話を、上下2回に分けてお届けします)
【今月のゲスト】
glut1(グルットワン)異常症患者会の古田智子さん(下)
古田智子(ふるた・ともこ)さん
2008年、第2子の娘が「グルコーストランスポーター1欠損症」と診断される。同年6月、同じ病気を持つ患者の親とともに、glut1異常症患者会を設立し、2008年から20年まで会長を務めた。歴史の浅い希少難病であることと、唯一の治療法が厳しい食事療法であるため、情報発信と仲間作りのための勉強会・交流会の開催や、関係学会への患者会ブース参加、医療関係者向けの講演などを中心に活動を続けている。
・glut1(グルットワン)異常症患者会 http://glut1ds.g2.xrea.com/「娘の成長を見るのが楽しみ」と古田さん
今日のカフェには、古田智子さ
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