脳脊髄液減少症のいま＜２＞患者会と医師が協力

投稿日 2022年11月21日 05:00:00 （医療総合）

　「早急に対応が必要なんです」

　認定ＮＰＯ法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」で代表理事を務める中井宏さん（５８）らは９月末、東京・霞が関の厚生労働省を訪れ、治療法の診療報酬引き上げなど３項目を求める要望書を、伊佐進一副大臣に手渡した。

厚労省を訪れ、伊佐副大臣に要望書を提出した中井さん（右から２人目）ら＝脳脊髄液減少症患者・家族支援協会提供

　同ＮＰＯは、脳脊髄液減少症の患者を取り巻く課題の解決や治療法の確立に向け、医師や弁護士、社会保険労務士と連携しながら、活動に取り組んでいる。

　中井さんも患者の一人だ。約３０年前、留学するため会社を辞めた２５歳の頃、親戚宅で転び、頭を強く打った。カナダに留学後、頭痛などに見舞われ、我慢をしていたが、次第に症状が悪化。歯の痛みや強いだるさにも悩まされるようになり、２８歳で帰国した。

続きを読む