子どものドラッグラグ＜３＞長男亡くした思い伝える

投稿日 2023年1月17日 05:00:00 （医療総合）

散歩が好きだった蒼君。鈴木さんは「蒼と歩いた道を忘れたくない」と語る（２０２０年７月撮影）＝本人提供

　ドラッグラグなど小児がんを取り巻く環境を改善しようと、医師や患者家族でつくる団体「小児がん対策国民会議」が２０２１年に発足した。

　昨年夏、日本における小児がんの治療薬開発の現状をテーマにした同団体のシンポジウムが東京都内で開かれた。設立時からのメンバーで、登壇した大阪府在住の会社員、鈴木隆行さん（４１）は、小児がんで亡くなった長男・ 蒼（あお） 君の治療経過を振り返り、「効果がある薬が海外で開発されても、日本では使えない現状がある」と訴えた。

　蒼君は１５年に生後６か月で、悪性度の高い「ラブドイド腫瘍」と診断された。国内の年間症例数が１５例程度の希少がんで、乳幼児の腎臓や脳など様々な部位に発生し、進行が速い。

　主治医からはすぐに治療しない

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