１１歳の次男は生まれた時から重症心身障害児…日常的な医療的ケアは朝６時から翌日午前２時まで

医療的ケア児と家族らの全国組織代表…宮副和歩さん（５０）

全国医療的ケアライン代表・宮副和歩（みやぞえ・かずほ）さんと次男・心資（しんすけ）君（板橋区相生町の自宅前で）

　代表を務める「全国医療的ケアライン」は昨春、医療的ケアを受ける子どもと家族、支援者をつなぐ組織として設立されました。会員数は約３６００人で、都道府県ごとに家族会があります。重い病気や障害があろうとも、子どもたちが住み慣れた地域で尊厳のある暮らしを送れる社会の実現を目指し、活動しています。

　１１歳の次男は、生まれた時からの重症心身障害児です。２歳の時、かぜをこじらせた末に重い気管の病気にかかり、気管切開の手術を受けて人工呼吸器を使うようになりました。おなかにつけた胃ろうから水分と栄養をとり、のどに開けた穴からたんを吸引するなど医療的ケアを受けています。

　「神様から豊かな心をいただけたら」という願いを込めて「 心資（しんすけ） 」と名付けました。小さい頃から、とても表情豊かに笑う子です。

　今は特別支援学校に通っていますが、日常的な医療的ケアは、朝６時から翌日の午前２時まで必要です。たん吸引などは、慣れると時間は

続きを読む