［医療ルネサンス］難病法１０年　患者・家族の挑戦＜２＞小さな声　まずは伝えたい…俳優　星野真里さん　

投稿日 2025年1月8日 05:00:00 （医療総合）

親子で進めるインタビューについて「皆に支えられてきたことを娘が改めて知る機会になれば」と語る星野さん

　２０２４年９月、長女ふうかさん（９）の難病を公表した、俳優の星野真里さん（４３）は、歌人という一面もある。ＮＨＫの短歌番組への出演をきっかけに、８年ほど前から歌を作り始めた。新人の登竜門とされる角川短歌賞では、予選を２度通過した実力を持つ。

　ふうかさんのことも詠む。

　＜砲丸を上げるがごとくゆっくりと娘は小さな右手を挙げる＞

　先天性ミオパチーという難病は筋力が弱い。ふうかさんは、授業中、右手の肘を左手で支えながら、時間をかけて挙手する。「懸命な姿が、まるで重い砲丸を持ち上げているように映りました」

　＜暗がりで漂うくらげは光など求めていない動きたいのだ＞

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