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[医療ルネサンス]難病法10年 患者・家族の挑戦<2>小さな声 まずは伝えたい…俳優 星野真里さん
投稿日 2025年1月8日 05:00:00 (医療総合)親子で進めるインタビューについて「皆に支えられてきたことを娘が改めて知る機会になれば」と語る星野さん
2024年9月、長女ふうかさん(9)の難病を公表した、俳優の星野真里さん(43)は、歌人という一面もある。NHKの短歌番組への出演をきっかけに、8年ほど前から歌を作り始めた。新人の登竜門とされる角川短歌賞では、予選を2度通過した実力を持つ。
ふうかさんのことも詠む。
<砲丸を上げるがごとくゆっくりと娘は小さな右手を挙げる>
先天性ミオパチーという難病は筋力が弱い。ふうかさんは、授業中、右手の肘を左手で支えながら、時間をかけて挙手する。「懸命な姿が、まるで重い砲丸を持ち上げているように映りました」
<暗がりで漂うくらげは光など求めていない動きたいのだ>
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