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[医療ルネサンス]難病法10年 患者・家族の挑戦<6>患者会 高校生で代表に
投稿日 2025年1月15日 05:00:00 (医療総合)患者会の代表を務めながら大学生活を送る渡部さん(12日、東京都渋谷区で)
患者会は、まず患者が動くべきだろう――。全身の筋肉が衰える先天性筋ジストロフィーの一つ「ウルリッヒ病」を持つ、東京大1年の渡部耕平さん(18)は、中学3年生だった2020年、そんな思いを抱いた。
この難病は根本的な治療法はない。国内で300人の患者が報告されている。
渡部さんは中学入学後、患者や家族が集う「ウルリッヒの会」の活動に加わるようになった。当時、会は保護者らが運営していた。
大人が親身になって動いてくれているけれど、それでよいのか。母(58)に「もうすぐ高校生になるし、会にもっと関わりたい」と相談すると、「やってみなさい」と背中を押してくれた。
渡部さんが代表に立候補したところ、同
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