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【いのちの値段】新技術の行方(4)難病新薬開発へ患者動く
投稿日 2017年4月5日 05:20:00 (医療総合)希少難病「遠位型ミオパチー」。その治療薬の開発に向け、重い扉が開き始めた。千葉県の織田友理子さん(36)は、長かった9年の歳月を思う。
何かおかしいと感じたのは、大学時代、20歳の頃だ。平らな道で毎日、転ぶ。階段をうまく上れない。2年後、都内の大学病院で、国内の患者数が数百人の病気だと知らされた。筋肉が徐々に弱り、最後は動けなくなる可能性が高い。有効な治療法は、ない。
洋一さん(36)と結婚し、長男(10)が生まれたが、やがて包丁を持つ手に力が入らなくなった。我が子に料理を作ることを諦めた。
2008年、患者団体に加わり、10社近い製薬企業に治療薬の製品化を求めるメールを送った。国立精神・神経医療研究センター(東京都)の医師が、症状の進行を遅らせる可能性がある物質を発見したからだ。だが、反応は鈍く、応対してくれたわずかな企業も、返事は「採算が合わない」。一つの薬を創るには、一般に数十億~数千億円が必要という。
製薬が産業である以上、患者のいのちの価値は同じでも、順番がつくのはやむを得ないことだった。
心さえ負けなければ、大丈夫。自分を卑下せず、周囲の助
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