「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会

　光を感じる目の網膜に発生するがん「網膜芽細胞腫」は、乳幼児期に発症することが多く、出生児約１万５０００人に１人の割合で発症するといわれます。早期に見つけることができれば、視力を残すこともできます。ただ、患者数が少ない希少がんであるため、情報が少なく、患者同士で交流することも難しいのが現状です。

　小児患者とその家族同士のつながりをしっかりと作り、少ないながらもお互いが持っている情報を交換し、同じ病気の子を持つ家族として、できる範囲で不安や喜びを分かちあい、支えあうことを目的に活動しています。

東京慈恵会医科大学付属病院小児科の秋山政晴先生が「小児科における網膜芽細胞腫の治療と長期フォローアップ」と題して講演した勉強会（今年７月３０日、国立がん研究センター中央病院で）

網膜芽細胞腫の症状がわかる啓発用ポスター

　会の活動の３本柱は、〈１〉患者家族との交流〈２〉患者家族との情報共有〈３〉網膜芽細胞腫の早期発見のための啓発活動――です。

　「患者家族との交流」では、家族が遠慮なく悩みなどを打ち明け合う「お話会

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