［読者と記者の日曜便］難病と生きる姿 目を向けて

　今月は１日に、うれしいニュースがありましたね。新たながん治療の道を開いた京都大特別教授の 本庶佑（ほんじょたすく） さん（７６）が今年のノーベル生理学・医学賞に輝きました。

　がんの治療薬につながった偉大な業績ですが、世の中には患者数が少なく、ゆえに研究者も少なく、新薬開発が進みにくい病気もあります。

　ゴーシェ病がその一つ。報告者のフランス人医師の名にちなむ難病で、重症だと呼吸障害やてんかんを起こし、命にかかわります。国内の患者数は約１５０人です。

　実は１０月１日は、各国のゴーシェ病の患者団体が、病気の啓発に定めた「世界ゴーシェ病の日」でした。「日本でも１日からインターネットに動画を流します」と連絡を頂き、登場人物に話を聞きました。

　「自分だけ違う世界に飛ばされたような気持ちでした」

　長男の 怜生（れお） ちゃん（２）がゴーシェ病と診断された時の心境を話すのは、動画に出演した滋賀県近江八幡市の水谷裕加さん（３５）。この病は症状差が大きく、定期的な酵素の点滴で日常生活を送れる人と重症で進行の速い人がいます。怜生ち

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